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AXE 2 : Rôles des réseaux familiaux et des pairs aidants dans le suivi des personnes souffrant de maladies mentales

Le traitement des maladies chroniques a cette spécificité de s’inscrire dans une durée longue ou de faire partie du restant de la vie du malade (I. Baszanger, 1986 :4). Pour ce faire, il pose aujourd’hui un réel défi de suivi et d’observance thérapeutiques à la fois aux soignants, aux malades eux-mêmes ainsi qu’à leurs familles ou réseaux sociaux (E. Lazega, 1998 ; P. Mercklé, 2004). Pour comprendre les logiques sociales qui s’articulent autour de la gestion de la maladie chronique, il est important alors de questionner les interactions entre le patient et ses réseaux sociaux. Certains auteurs tel que Catherine Bonvalet soutiennent que pour préserver la santé, le malade ne suit pas toujours le chemin de soins qu’il a voulu ou choisi ; il se plie aussi très souvent à celui déterminé, choisi et décidé par sa famille ou son réseau de soutien. Entre le malade, sa famille ou son environnement social, il y a un « jeu des proximités » (C. Bonvalet, 2003 ; C. Bonvalet et Maison, 1999). Abondant dans le même sens, Claudine Herzlich (2005 : 175) indique que les choix thérapeutiques sont fortement influencés par les logiques et valeurs de la famille à laquelle le malade appartient. Ils ne sont donc pas toujours individuels ou isolés dans le contexte africain. Ils y sont souvent déterminés par un « habitus » socio-familial construit à partir des expériences ou expérimentations antérieures.

En ce qui concerne les maladies mentales, l’analyse de la place qu’occupe les proches parents dans la gestion de la maladie s’enchâsse dans une double approche. La première approche considère que la famille est la cause de la pathologie mentale. La seconde approche met en exergue aussi bien les bienfaits de l’accompagnement familial autant pour la personne malade que pour les proches aidants que les méfaits sur les proches aidants. Dans une démarche holistique, le terme « impact » a été proposé comme une alternative au terme de « fardeau » familial, afin de mettre l’accent sur le fait que prendre soin d’un parent handicapé (mental ou psychique) a, bien sûr, des coûts indésirables pour la famille, mais que cela peut aussi avoir des conséquences positives (Hsiao C. Y., Tsai Y. F., 2014 ; Martorell A. et al., 2011). Cette approche holistique se justifie par le fait qu’à des degrés divers, les parents proches jouent un rôle dans l’émergence et/ou la gestion de la maladie mentale. En dehors des « mauvais rôles » dont on peut accuser les familles dans la survenue et la gestion de la maladie mentale, leur implication dans la promotion du bien-être et la délivrance des soins est également reconnue. Or, dans les contextes ouest africains, ces différentes facettes de la famille dans la gestion de la maladie mentale et de la carrière des malades mentaux sont insuffisamment documentées et analysées.

Cet axe vise à combler un tant soit peu ce vide. Au-delà de la quête de soins, il voudrait aussi questionner les rôles joués par les aidants familiaux et les réseaux relationnels dans la trajectoire thérapeutique des patients et dans la structuration de leurs carrières. Les communications qui s’inscriront dans cette thématique consacrée aux rôles des aidants familiaux peuvent répondre aux interrogations ci-après :

  • Comment les parents et l’entourage sont-ils perçus par les malades : parents bienfaiteurs ayant des pratiques optimales, ou causes de la maladie, parents agressifs, incompréhensifs et indifférents contribuant à la survenue de la maladie et des crises ? Au regard de la relation de dépendance que crée la maladie mentale entre le patient et sa famille, on pourrait s’intéresser également aux conflits et aux insatisfactions qui émergent et à leurs sources
  • Comment, dans les contextes ouest africains, la culture de participation de la famille dans la prise en charge de la maladie mentale est-elle favorisée ou non ?
  • Quels sont les artefacts (politiques/modèles/cadres) ; les valeurs (buts et philosophies qui sont apparents au sein d’un système familial) et les suppositions tacites (pensées et sentiments individuels) qui sous-tendent cette culture de la participation de la famille à la prise en charge de la maladie mentale ? Autrement dit, dans quelle (s) mesure (s) dans les contextes ouest africains, les politiques et actions publiques, les modèles et systèmes sociaux, institutionnels, organisationnels, cognitifs, etc. favorisent-ils la participation de la famille à la gestion de la maladie (rôle (s) joués dans l’accès des malades mentaux aux soins et dans leurs processus de rétablissement) et de la carrière des malades ?
  • Comment intégrer les parents dans la gestion de la maladie lorsque les services existants ne sont pas conçus pour répondre aux besoins qui se rapportent à la sphère familiale ?
  • Comment se manifeste la relation entre les familles et proches parents et les centres de prise en charge des malades mentaux (exclusion ou inclusion) ?
  • Comment les parents engagés dans la gestion de la maladie mentale dans les contextes ouest africains (stigmatisation, auto stigmatisation, culpabilisation, auto culpabilisation, etc.) vivent-ils la maladie de leurs proches ?

Hormis les rôles assumés par les aidants familiaux, lorsqu’on évoque la gestion des maladies chroniques en général et des maladies mentales en particulier, on aborde peu ou prou les rôles tenus par le pair aidant qui, selon M. St-Onge est un « membre du personnel qui, dans le cadre de son travail, divulgue […] qu’il vit ou a vécu un trouble mental. Il partage son vécu et son histoire de rétablissement afin de redonner de l’espoir, de servir de modèle d’identification, d’offrir de l’inspiration, du soutien et de l’information » (St-Onge, 2018 : 31) aux nouveaux malades. F. Dujardin et ses collègues soutiendront qu’« un pair-aidant peut être défini comme une personne qui a mobilisé un ensemble de ressources afin d’atteindre un stade de rétablissement suffisant pour lui permettre de mettre son expérience au profit des bénéficiaires actuels (F. Dujardin et al., 2017). Le pair-aidant assure donc plusieurs types d’activités dont le soutien émotionnel et social aux autres personnes qui partagent une expérience commune avec lui. Certains de ces patients deviennent des experts de différentes problématiques de santé et s’impliquent dans le système de santé pour en améliorer la qualité (O. Gross, Th. Sannié, P.-Y. Traynard et R. Gagnayre, 2014). Dans les pays occidentaux, le phénomène de pair-aidant s’accroît et s’institutionnalise. Or, dans les contextes africains, il n’est presque pas documenté et analysé.

Le focus que nous faisons sur les pratiques qui ont cours dans les centres de prise en charge de la maladie mentale installés par l’Association Saint Camille de Lillis nous autorise à investiguer ce champ d’action. Nous le faisons, mais en ouvrant la thématique à des réalités similaires vécues dans d’autres contextes.

Quels sont les profils des pairs-aidants ? Comment peut-on les caractériser et caractériser leurs expertises ainsi que les impacts de celles-ci ?

Cette thématique s’intéresse aux récits de vie de ces personnes, aux rôles qu’elles tiennent et aux effets induits par leurs rôles sur la gestion de la maladie mentale et la carrière de vie des malades mentaux.


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